El testimonio de Joaquín Romero

Construir sobre el dolor

Le conocí en un curso de verano y poco después coincidimos en un centro deportivo-cultural ubicado en el barrio de Roquetes de Barcelona, la Escola Esportiva Brafa. Poco después se le manifestaron los síntomas de la enfermedad, aunque yo no me di cuenta hasta verlo llegar un día en silla de ruedas. No le recuerdo una mala cara, a pesar del grado cada vez mayor de dependencia. Desde que dejé el centro hace dieciocho años no había vuelto a saber de él hasta que hace unos días un amigo común me ha comunicado su fallecimiento. Acompañaban a la notificación un conjunto de documentos: breves pinceladas de cómo había transcurrido su vida acompañado de esa terrible enfermedad que es la esclerosis múltiple.

Joaquín Romero

El protagonista es Joaquín Romero Salord, nació en 1968. Me ha impactado leer la entrevista que le hizo Jaume Figa, publicada en la revista Mundo Cristiano en diciembre de 2009. Me ha parecido que valía la pena transcribir algunos fragmentos aunque os animo a leerla completa en el enlace odnmedia.s3.amazonaws.com/files/discapacidad20141203-110832.pdf.

Describe como se empezó a manifestar la enfermedad y lo que le dijeron los médicos:

Tendría yo 22 ó 23 años. Lo tenía todo perfectamente calculado: había hecho el servicio militar; estudié lo que quise, arquitectura técnica… Ya pensaba en subirme a andamios y dirigir obras. Me gustaba el fútbol. Un día, jugando con mis amigos, fui a chutar el balón, le di con el empeine y entonces empecé a notar como miles de hormigas por todo el cuerpo; luego vino la doble visión y fui al médico.

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artículo mencionado

¿Qué te dijo?

En ese momento… me llevaron al neurólogo. Mis esquemas se me fueron rompiendo poco a poco. Yo quería que me recetara las medicinas y ya está, todo solucionado. “No, no, Joaquín” me dijo. “La esclerosis es incurable”. “Vale, pues conviviré con ella” le dije –no tenía ni idea de a qué me enfrentaba. “Es una enfermedad progresiva y degenerativa: no es una carrera de velocidad, sino una maratón. Tendrás que ir bien preparado, dosificar tus energías; no a grandes zancadas sino paso a paso”.

¿Así se solucionan las cosas?

No se solucionan, pero sí consigues objetivarlas un poco más. Muchas veces, el gran problema de personas afectadas con esta enfermedad es que se quedan trabadas por tonterías que en minutos se aclaran. El médico me lo dijo muy claro ya que yo quería conocer exactamente a qué atenerme. Soy enfermo, pero no tonto. Podría quedarme tetrapléjico, ciego, mudo y en cama. Pero que lo peor era que lo físico afectara a lo psíquico y entrara en depresión.

Su cuerpo se iba debilitando pero él no se paró:

Con su hermano Borja

Por eso no se detuvo...

Claro. Cuando vi que si no hacía algo acabaría por no poderme valer por mí mismo, mi hermano Borja y yo adaptamos mi casa de forma que pudiera controlarlo todo desde la silla, o desde la cama, o desde el ordenador. Así fue cómo lo que comenzó en esos poco más de treinta metros cuadrados, hoy es ya una empresa –única en España– que construye, adapta y soluciona la vida de miles de discapacitados con problemas similares, peores o iguales al mío. Y lo mejor es que puedo hablar a mis clientes de silla a silla…

Él y sus clientes convivían con el dolor y hablaban de ello:

¿Qué les dice? ¿Se puede amar el dolor?

No. Por sí mismo, no. El dolor no tiene ningún sentido: el sentido lo tienes que buscar tú. Yo les digo la verdad. Lo que siento y lo que veo. Les explico que estoy atravesando uno de los mejores momentos de mi vida porque sólo ahora he comenzado a intuir un poco el valor tan grande que se esconde detrás de esta enfermedad.

El dolor es un misterio; no nacemos con un manual debajo del brazo… ¡Qué fácil sería si ya lo supiéramos! Quizá, como Dios nos ha hecho libres, nos deja a nosotros la oportunidad de descubrirlo… “¡Qué Padre más injusto!”, podrías pensar. Pero eso es lo fácil. ¿Por qué no echarte la culpa a ti mismo? En cuanto a inteligencia e intuición, no creo que a Dios le falte. Quizá te falte a ti; entonces, pregúntate por qué no lo entiendes. Te animo a que te acerques a Él a través de los Sacramentos…

Pero esto es una solución solo para los que creen…

¿Qué esperabas que te contara? ¿Que fueras a quejarte de lo difícil de nuestra situación…? No. Sólo te puedo decir una cosa: he conseguido vivir con alegría dentro del dolor. En términos de salud, lo he perdido todo. Pero hay algo que tengo dentro que me da una gran paz; una seguridad de saber que lo que he elegido, funciona. Si repaso los años que tengo, no recuerdo nunca haber estado tan bien como ahora… Para mí, lo que estoy viviendo es como un milagro, una caricia de Dios. Puede sonar a ironía, a locura… Pero no. Esto no lo hace un hombre. Eso sólo lo sabe y puede hacer Dios.

Pero en ocasiones las fuerzas flaquean:

¿No le ha entrado ningún momento de desesperación, una tentación de decir “basta”? ¡También somos de carne y hueso!

Sí, claro. Muchos. Momentos en que pensaba que Dios se estaba ensañando conmigo y que ya había tocado fondo… Recuerdo un cliente que, después de las preguntas “comerciales” pertinentes, me dijo que quería suicidarse. Le respondí que también lo había pensado alguna vez y comencé a explicarle mi “plan”. Un “plan de suicidio”… Pero entonces, cuando ya lo tenía totalmente encantado, le di la vuelta y reconduje la conversación: ¿No te parece más bello luchar por la vida?

La eutanasia se presenta como una posible salida para estos enfermos:

Hay gente que dice que la eutanasia es una solución.

¿Quién lo dice? ¿Los enfermos, o los que tienen que aguantar a los enfermos? En cuanto a éstos, si realmente aman al enfermo, no pueden encerrarse sencillamente con su “solución”. Eso es un egoísmo injusto. Tienen la obligación de formarse y ver que hay muchas opciones. No se puede zanjar un tema tan importante diciendo simplemente: “buena muerte”. Si quieres realmente al enfermo –si lo amas de veras–, tienes que buscar, todo lo que puedas, una solución.

¿Y si es el mismo enfermo quien lo pide?

En ese caso me pongo más en su lugar. Hay que hablarle de tú a tú. Le diría: “No pienses que eres un trasto inútil, una sanguijuela… no. Todo lo contrario,… tienes la oportunidad de hacer ver el valor tan grande que esconde el dolor. Es una misión”. Es importante que la gente entienda que una persona con discapacidad no es una persona inservible.

Jaume Figa

Joaquín supo vivir la Vida en unas circunstancias que nadie desea de antemano:

Todo esto, ¿lo descubrió de la noche a la mañana?

¡No, no! A los quince años ni siquiera se me pasarían por la cabeza estas respuestas. Son cosas que he ido madurando, y ahora veo más claras…

La progresiva parálisis que sufría Joaquín no le impidió estar muy activo. Se ha hecho mención a la empresa B&J Adaptaciones que creó con uno de sus hermanos, a la que el diario El País le dedicó un artículo en 2006 (1). Escribió el libro El invitado imprevisto, título que también da nombre a un blog (elinvitadoimprevisto.blogspot.com/) y a una página de Facebook. Una vida intensa a la que ha dedicado muchas sonrisas y que espero que haya recibido la recompensa que tanto deseaba. Ahora mismo situándolo a mi lado lo contemplo como un gigante.

(1) Laia Raventós: Empresario de la domótica para discapacitados. El País 27 abril 2006. Fuente: elpais.com/diario/2006/04/27/ciberpais/1146104665_850215.html